Interstitiel Cystitis (IC)
En personlig beretning om 10 år med en smertefuld lidelse
I februar 2008 lå jeg alene på et norsk hotelværelse og prøvede at falde i søvn. Men et sviende sting i de nedre dele påkaldte sig opmærksomheden, så jeg dukkede ud af døsigheden: – Åh, nej! Den form for smerte kendte jeg: Blærebetændelse!
Det sved og smertede, men blev ikke helt så slemt, som ved en akut blærebetændelse, så jeg afventede udviklingen, mens jeg overvejede, hvordan jeg i givet fald kunne få hjælp. Efterhånden faldt jeg i søvn. Udmattet af flyvetur og rejsespænding.
Næste dag følte jeg smerten engang imellem. Lige efter morgenkaffen. Efter frokost. Men ind imellem kunne jeg glemme den, fordi jeg var på opdagelse i Oslo og omegn.
Efter tre dage vendte jeg hjem og gik til læge. Han fandt ikke bakterier i min urin og forklarede smerterne som almindelig udtørring, en følge af min fremskredne alder, 52 år, så jeg fik en recept på stikpiller med hormoner.
Men smerterne kom igen. De kom og gik med uforklarlige intervaller, og jeg søgte igen læge. Han tilbød mig denne gang lykkepiller, som jeg dog nægtede at tage imod.
En lørdag formiddag var det så slemt, at jeg tog til vagtlæge og igen fik undersøgt urinen for bakterier. Ingen bakterier, og dermed ingen behandling. Hverken sundhedsvæsnet eller jeg selv havde nogen som helst idé om, hvad der plagede mig.
Lige siden har jeg levet med en smerte i blære og urinrør. Sommetider slemt, handikappende, så jeg hverken kan cykle, gå eller tænke på andet, og sommetider ikke så slemt, så jeg kan fungere næsten normalt. I en særlig slem periode plagede jeg min læge så meget, at han sendte mig til gynækolog.
Gynækologen undersøgte de nedre dele og fandt intet unormalt. Udover, at han blev irriteret over, at jeg var så øm i underlivet, at jeg beklagede mig igennem hele undersøgelsen.
Da smerterne fortsatte, fik jeg efter yderligere et års tid en henvisning til cystoskopi af blæren på sygehuset. Det var ubehageligt, og det eneste, lægen kunne se, var, at min blære var rød og irriteret.
Efter endnu et år kom jeg til undersøgelse hos en kvindelig gynækolog i et sundhedshus i Ålborg. Jeg havde ventet meget længe på denne undersøgelse og havde store forhåbninger til, at jeg omsider ville få en forklaring og hjælp. Men gynækologen havde piskende travlt. Hun sad med hovedet i en computerskærm, og uden at se på mig bad hun mig tage bukserne af og lægge mig på det gynækologiske leje. Så rejste hun sig, kom hen og duppede området mellem mine ben overfladisk med en vatpind et par gange og konkluderede derefter med stor overbevisning, at jeg led af vulvodyni, en diagnose, som jeg måtte google, da jeg kom hjem, og som forekom mig ret fantasifuld. Hun tilbød mig lykkepiller og rådede mig til at smøre de sarte slimhinder med Lidokain, et lokalbedøvende middel, der sved og naturligvis intet godt gjorde for mine blærebetændelsesagtige smerter inde i blære og urinrør.
Jeg blev såret, vred og gav op. Indstillede mig på at leve med disse yderst generende smerter, som ingen åbenbart vidste, hvad var, resten af mit liv.
Så skete der det, at jeg faldt på en skovtur. Det havde sneet om natten, skovvejen var glat og stejl, og jeg dumpede lige ned på halebenet, hårdt. – Om natten havde jeg ondt og tissede blod. I litervis, forekom det mig, og jeg blev meget forskrækket.
Vagtlægen lød trist og medfølende på mine vegne, men han kunne intet gøre akut en lørdag nat.
Mandag morgen afleverede jeg en blodblandet urinprøve til min praktiserende læge. – Det er nok kræft, udbrød den unge dame empatisk og sendte mig videre til scanning og cystoskopi på sygehuset. – Men du er heldig, for du kommer hurtigt til pga. kræftpakken, trøstede hun, og jeg gik hjem på sofaen og ventede kun et par uger.
Cystoskopien viste intet unormalt, udover at min blære var rød og irriteret. Jeg blev indlagt, og der blev taget biopsier af blæren under fuld bedøvelse. Der var intet unormalt. Scanningen viste cyster bl.a. ved nyrerne, og man konkluderede, at blodet måtte komme fra en cyste, der var bristet ved mit bratte fald på skovstien.
Blødningen ophørte efter en lille uges tid. Men den sædvanlige smerte var der stadig. Som om blæren er en hårdt pumpet og øm bold nederst i underlivet og en blærebetændelsesagtig svien ved vandladning.
Så tog jeg sagen i egen hånd. Brugte dage på at google ’smerter i blæren’ både på dansk og engelsk og kom efterhånden på sporet af ’Painful Bladder Syndrom’ – ’smertefuldt blæresyndrom’ – Interstitiel Cystitis (IC) … Det var en åbenbaring!
På det tidspunkt kunne jeg ikke finde lidelsen beskrevet på danske sider, men både engelske og amerikanske sundhedssider havde udførlige beskrivelser og fora, hvor de ramte, som oftest kvinder, kunne udveksle lidelseshistorier og erfaringer.
Vi var meget forskellige, kunne jeg se. Jeg var ramt i mild grad, andre havde fået fjernet blæren og gik med stomiposer for at slippe for forfærdelige smerter. Disse udsigter var ikke rare at tænke på, men det føltes som en enorm lettelse at se sine symptomer beskrevet af både læger og patienter. Så var det ikke mig, der var sindssyg og sær.
Om efteråret besluttede jeg mig for at spise sundere og begyndte med en grapefrugt til frokost hver dag. Til aftensmaden tog jeg et glas cider med citrus, fordi en smule alkohol skulle være godt for hjertet, og jeg kan godt lide den friske frugtagtige smag af cider. Efter en uge fik jeg et så voldsomt anfald af blæresmerter, at jeg sad op i sofaen og græd en hel nat, mens jeg fyldte mig med Panodiler, Codymagnyler, varme drikke, alt hvad vi havde i huset … Intet hjalp!
Da lægeklinikken – jeg havde skiftet læge på dette tidspunkt – åbnede næste morgen, hang jeg udmattet efter en søvnløs og smerteplaget nat i telefonen og bad om hjælp. Da jeg fortalte om mine smerter og nævnte muligheden for ’smertefuldt blæresyndrom’, råbte den selvsikre, morgensure læge, at det skulle jeg ikke komme med til ham! – Først da jeg spurgte, om jeg måtte aflevere en urinprøve, så vi kunne udelukke bakterier og betændelse, svarede han nådigt, at det måtte jeg gerne. – Som jeg havde forventet, var der ingen bakterier i urinen, så fra lægernes side var der ingen hjælp at hente. – Det var tydeligt, at han anså mig for at være skør og ingen betænkeligheder havde ved at råbe ad en syg, ældre, smerteplaget dame …
Heldigvis klingede smerterne af i løbet af et par dage, og igen søgte jeg på nettet efter forklaringer. – Sure drikke, stod der. Citrus, alkohol og andre syrlige ting kan fremprovokere ’flares’ – anfald.
Så det voldsomme anfald af blæresmerter, jeg havde gennemlevet den nat og i dagene efter, efterrationaliserede jeg selv, måtte være kommet af mit indtag af grapefrugt og cider.
Det blev begyndelsen på mine årelange, famlende forsøg på at kontrollere blæresmerterne selv. Efter vatpinden, Lidokainen, hormonerne, cystoskopierne, scanningerne, alle tilbuddene om lykkepiller, som jeg aldrig accepterede, og den åbenlyse foragt for min person og mine smerter, talte jeg ikke længere med danske læger om det, men eksperimenterede selv og læste på nettet i en lang, lang række af forsøg og fejl. Men også succeser. Opklaringer. Hypoteser.
Mit første anfald af smertefuldt blæresyndrom kom efter præcis tre måneder med kolesterolsænkende piller, som min daværende læge havde givet mig. – Jeg så på det tidspunkt ingen sammenhæng og fortsatte med pillerne i endnu fire år, indtil uheldet i skoven, der bevirkede en kraftig blødning fra urinvejene. – Da besluttede jeg at stoppe, og jeg har ikke hverken blødt eller taget kolesterolsænkende piller siden.
Jeg havde fået kolesterolpillerne, fordi jeg året før havde tabt mig meget og derefter havde pådraget mig en stor og smertefuld galdesten, som blev knust med et kikkertaggregat, som blev indført gennem spiserøret, hvorefter selve galdeblæren blev fjernet ved en senere operation. Blodprøverne i forbindelse med operationen viste stærkt forhøjet kolesterol.
Da jeg nogle år senere holdt op med at ryge, selvdestruerede min skjoldbruskkirtel, så jeg kom til at lide af for lavt stofskifte. Dette skulle vise sig meget langsommeligt og besværligt at få behandlet i tilstrækkelig grad. Jeg prøvede Liothyronin, diæter, speciallæger på sygehusets endokrinologiske afdeling m.m.* Lige meget hjalp det. Jeg forblev tung, tyk, energiforladt, smerteplaget og træt.
Efter en længere årrække betalte jeg selv for en konsultation hos en speciallæge, der fik ryddet op i og justeret min stofskiftemedicin, hvilket, sjovt nok, har sænket mit kolesteroltal betragteligt!
Jeg har efterhånden lært:
· At smertefuldt blæresyndrom skyldes, at de beskyttende slimhinder i blære og urinveje er beskadiget, så de ikke længere beskytter væggene mod urinen, som kan blive sur af alkohol, vin, juice, frugter og andre syrlige drikke- og spisevarer.
· Man ved ikke, hvad denne defekt skyldes, men der gættes blandt meget andet på fx autoimmune processer, at kroppens immunforsvar angriber kroppens eget væv.
· Det er ikke umiddelbart farligt, men kan dog efter mange år føre til andre lidelser, ar og sår i blæren, kræft, skrumpeblære.
· Mine blæresmerter udløses af fx sure drikke, juice, frugter, navnlig citrusfrugter, vin, spiritus, salater med eddike, løg, tranebærsaft – som jeg drak hver aften i årevis i et misforstået forsøg på at afhjælpe mine blæresmerter, kaffe, alle slags te undtagen kamille-, mynte- og lindete, stærkt krydrede, konserverede og røgede fødevarer. Men – overraskende nok – kan også youghurt, soya og surbrød give blæresmerter. Mit første anfald i Norge kunne være udløst af et par store glas juice i SAS-flyet på vejen derop.
· Men tendensen må have været der i forvejen. Måske hænger det sammen med alder, arvelighed, tidligere blærebetændelser, allergier, rygning, over- eller undervægt, slankekure, overgangsalder, medicinbrug, P-piller, andre hormoner eller mangel på hormoner, cyster, endometriose, for lavt stofskifte, kostvaner gennem lang tid, overfølsomhed, muskelkramper, blæresten, manglende galdeblære, vitamin-, jod- eller mineralmangel, eller en overdosis af vitaminer, mineraler og jod? Kan det komme af miljøgifte, tungmetaller, pesticider? Eller nitrit og nitrat, konserveringsmidler, svovl, farvestoffer og alle mulige andre tilsætningsstoffer i industrifremstillet mad? Stoffer i miljøet? Det kunne være en fysisk betinget lidelse, fx et snævert urinrør, så blæren ikke tømmes helt, og urinen står og ætser blærevæggen for længe mellem vandladningerne? – Eller skyldes det en skøn blanding af mange af disse årsager – og måske endnu flere – i én stor pærevælling?
· Hver gang 100 kvinder i vesten får diagnosen smertefuldt blæresyndrom, er det kun 5 japanske kvinder, der får den. Kan det være noget i kosten? I kulturen? Er de udiagnosticerede og de selvdiagnosticerede talt med?
· Det hjælper at drikke vand. Naturligvis kun rent vand uden citrus.
· Og at spise bananer og grove, økologiske havregryn. – Muligvis pga. indholdet af fosfor?
· Håndkøbslægemidlet ’Prelief’, som angiveligt indeholder et par helt almindelige og uskadelige mineraler, heriblandt fosfor, som skal tages sammen med problemvoldende fødevarer, og som meget billigt kan bestilles hjem fra fx USA, kan nogle gange forhindre smerteanfald. Og hvis smerterne først er der, kan de syredæmpende midler, ‘Gaviscon’ eller ‘Galieve’, give en vis lindring.
· Bagepulver, som også indeholder fosfor, kan angiveligt hjælpe, hvis man indtager en halv teskefuld opløst i vand.
· Men diæt, bagepulver og piller er ikke helbredende. Jeg har smerter de fleste dage alligevel. Jeg har bare lært mig selv at håndtere dem.
Se afsnittet om førstehjælp ved anfald nederst.
Nu er IC, smertefuldt blæresyndrom, almindeligt anerkendt herhjemme, undtagen – åbenbart –blandt visse læger. Der er danske hjemmesider, patientforening og patientfora, hvor man kan fortælle sin historie og læse andres.
Mange af de foreslåede behandlingsforslag, udvidelse af blæren med vand, operationer o.l., forekommer mig unødigt voldsomme, indgribende og med meget dårlige prognoser.
Enhver kvinde er nødt til at lære sin egen krop og dens svagheder at kende, notere ned, hvad hun spiser, mærke efter, hvad der giver gener, hvilke piller, der evt. letter osv. Det er en proces, der kan tage mange år. Men ved at dele vores historier, kan vi måske forkorte processen for nogle og få gode anvisninger fra andre. Så bare klø på!
De seneste undersøgelser tyder på, at hver tredje, der får diagnosticeret IC eller smertefuldt blæresyndrom, nu er en mand. Så jeg har gode forhåbninger om, at forskningspenge og opmærksomhed efterhånden snart tilflyder dette ellers lavtrangerende kvindeområde.
For hvad er der med alle de ældre damer i venteværelser?
Det er en gammel kliché, at ældre kvinder elsker at rende lægerne på døren og at sidde og hækle i venteværelser, mens de sludrer hyggeligt med andre patienter …
Jeg følte mig ung, sporty, kompetent, travl og frisk i mange år, selv om jeg ofte befandt mig blandt andre gråhårede damer i venteværelserne rundt omkring. Men den behandling eller mangel på samme, som jeg fik, har givet mig en dybfølt mistro til sundhedssystemet, som det fungerer eller snarere ikke fungerer i dag. Men hvis jeg har stærke smerter eller andre problemer, prøver jeg alligevel altid som det første at søge hjælp, der hvor hjælpen burde være at finde.
En smerte i kroppen er et advarselstegn, som det ville være torskedumt at overhøre. Men det kan være svært i det forjagede, overfladiske, svært tilgængelige danske sundhedssystem at skaffe sig adækvat hjælp.
Udover de skuffelser, jeg selv har oplevet, gør det ondt at læse danske IC-patienters beretninger om at blive indlagt på psykiatriske afdelinger, fordi de klagede over smerter i blæren, som lægerne ikke kunne eftervise og forklare med en bakteriel infektion. – Det er jo middelalderligt! – Man tror ikke, sådan noget kan forekomme i vor tid.
Faktisk er der basis for endnu en #metoo-bevægelse, en bevægelse for kvindelige patienter, for alle dem, der lider af fx stofskiftesygdomme, cystelidelser, de såkaldte ’funktionelle sygdomme’, såsom fibromyalgi, piskesmæld og kronisk træthedssyndrom, og alle de unge, livsopgivende vaccinationspiger, så de kan dele de oplevelser, de har haft med sundhedssystemet, med læger, både mandlige og kvindelige, som håner dem, bagatelliserer deres smerter, afviser dem, ignorerer dem, foragter dem, bliver irriterede på dem, taler ned til dem, nægter at lytte til dem, fejlfortolker deres symptomer, fejlbehandler dem osv. Ofte blot fordi de ikke forstår dem og deres symptomer. Fordi vores viden om kvinder og deres sygdomme stadig er meget lille. Om 20 – 30 år vil man snakke om behandlingen af kvinder i sundhedssystemet i dag, som man nu snakker om hekseafbrændinger, der fandt sted for flere hundrede år siden.
Jeg tror, at kvinders biologi er mere kompliceret end mænds. Jeg tror, at kvinders hormonalt betingede cyklusser med menstruationer, graviditeter, fødsler, amning, overgangsalder, aldring og kvinders langt større følsomhed for fænomener i kroppen – vi har flere smerte- og nervereceptorer end mænd – giver os en udsat position rent sundhedsmæssigt. Vi oplever og mærker alle mulige ting i kroppen, noget er normalt og forventeligt, og noget er lidelser og sygdomme, som man bør undersøge og forsøge at behandle. Om ikke andet, så fordi uvidenheden koster samfundet alt for mange ressourcer i form af nyttesløse konsultationer, scanninger, cystoskopier, biopsier, indlæggelser, lykkepiller, hormoner, smertestillende og bedøvende piller, sygedage og tabte livsmuligheder …
Alle henvendelser fra en borger, det være sig mand, kvinde eller barn, bør selv i et stærkt presset og udsultet, offentligt sundhedssystem respekteres og tages alvorligt. I nogle tilfælde vil en forklaring og en beroligelse være nok, andre gange skal man – alt efter formåen – sætte ind med relevant hjælp og behandling.
Men i det danske sundhedssystem, som det ser ud i dag, specielt i dets forposter, hos de privatpraktiserende læger og speciallægerne, har horrible honorarsystemer og opskruede forventninger fra både regioner og lægerne selv, ’tidsoptimisme’ – 10 minutter til en kompliceret konsultation, til at læse og skrive i journalen, lytte, tænke, bestille prøver, udskrive medicin forsvarligt m.m. – bevirket, at uvidenheden breder sig. – Hvordan kan man i løbet af sådanne arbejdsdage også holde sig orienteret om det sidste nye? – Resultatet er, at disse læger selvsikkert udskriver medicin, som de har hørt om på medicinalindustriens ’efteruddannelseskurser’ med indlagt golf og gourmetmiddage, eller anvender rester af medicinsk viden, der kan være op til 30 – 40 år gammel.
At en læge nedgør et sygt menneske, når hans eller hendes tid, erfaring, uddannelse og kompetencer ikke rækker til at forstå og hjælpe, er indlysende forfærdeligt og bør aldrig mere ske!
2 stk. ‘Prelief’ kan tages sammen med fx et glas vin for at hæmme syrepåvirkningen i blære og urinveje. Når skaden først er sket, kan ‘Gaviscon’ eller ‘Galieve’ måske lindre.
Akut selvhjælp, når et anfald af blæresmerter er på vej:
Er du sikker på, at det ikke er en bakteriel blærebetændelse? Aflever evt. en urinprøve til lægen eller brug en hjemmetest. Hvis det er almindelig blærebetændelse kan fx sulfatabletter hjælpe hurtigt, nemt og billigt. Tal med lægen om det.
Hvis blærebetændelse er udelukket, har følgende efter min erfaring en vis lindrende virkning:
Giv maven og blæren ro. Spis så lidt som muligt.
Hvil dig – at gå, løbe, hoppe, cykle, køre i bil, flyve er ikke godt. Hold dig i ro, hold dig varm, slap af.
Det er bedst at ligge udstrakt, gerne på maven, sørg for at distrahere tankerne med tv, lydbøger, bøger, musik, en god ven el. andet.
Læg en varmepude på maven eller over lænden.
Drik vand. Evt. varmt vand med en teskefuld honning. Sukker giver faktisk ro i blæren, synes jeg.
Grove havregryn med mælk, hvidt brød, kartofler, ris og bananer er godt. Kød, fisk, æg, grød, kogt kål og grønne ærter generer ikke en øm blære ret meget.
‘Gaviscon’ eller ‘Galieve’, som er syredæmpende tyggetabletter, kan give en vis smertelindring. Tag 1 – 2 pr. dag.
Undgå al sur, røget og kraftig mad! Frugter (undtagen banan), navnlig citrusfrugter, sodavand, alkohol, vin, dåsemad, saft, cider, juice, kaffe, te, ingefær, spinat, rabarber, bær, eddike, peberfrugter, chili, spinat, surbrød, syltetøj, youghurt, løg m.m.
Undgå mad og drikkevarer med tilsætningsstoffer, sødemidler (aspartam o.l. i fx sukkerfri sodavand, bolsjer m.m.), svovl (vin, tørrede abrikoser m.m.), nitrit, nitrat (bacon, skinke og andre kødpålægsprodukter), kulsyre (sodavand), farvestoffer og øvrige konserveringsmidler, tungmetaller som fx i solsikkekerner o.l. Spis kun ren, ikke industrielt forarbejdet mad.
Ved smerter kan man prøve Pinex stikpiller, som jo bliver anbragt lige i nærheden af det kritiske sted. Der findes også muskelafslappende stikpiller. Tal med lægen om det.
2 Prelief sammen med maden modvirker syre.
½ teskefuld almindeligt bagepulver udrørt i et glas vand kan lindre, men må kun bruges en gang om dagen og højst 2 – 3 dage i træk. Hold pause i en måned derefter. Det er hårdt ved maven.
Hvis et anfald er undervejs, kan man moderere sin kost, putte meget mælk i kaffen, spise havregryn, undlade ingefærshots o.l.
Hvis du spørger læger, venner eller internettet om hjælp, er det første råd, du får, formentlig at drikke tranebærsaft og varm te og indtage kosttilskud af forskellig art … Disse ting vil stensikkert forværre din tilstand meget!
Hvis man har IC – Interstitiel Cystitis, Painful Bladder Syndrome – PBS eller, som det hedder på dansk, smertefuldt blæresyndrom, kunne det måske hjælpe at tænke på indersiden af blære og urinveje som én stor hudafskrabning. Der er åbent ind til det røde, blødende væv …
Alt surt og kraftigt vil naturligvis svide og gøre ondt!
Hormoner i form af stikpiller (til kvinder efter overgangsalderen) kan efter min erfaring mindske ubehaget en smule, men det tager jo tid.
Så, mens blærevæggen genopbygger sig, og der kan gå måneder, må man skåne den mest muligt. Først og fremmest ved at undgå sure og svidende fødevarer. Dernæst ved at hvile sig, så man ikke generer helingsprocessen unødigt.
Så forkæl dig selv så meget som muligt, du er syg, du er patient, og lad tiden gå …
Tænk på, at vi er mange, der har det, og at de allerfleste efterhånden lærer at leve med det.
God bedring!
Efterskrift august 2020:
I juni 2015 bragte B.T. en artikel om, at sødemidlet aspartam kunne være årsag til smertefuldt blæresyndrom:
https://www.bt.dk/sundhed/mistanke-light-sodavand-kan-give-smerter-i-en-bestemt-del-af-kroppen
Jeg fandt den på én af mine googleture rundt på nettet efter en smertefyldt periode og begyndte at tænke: – Min mand elsker cola, og igennem mange år havde vi drukket cola om aftenen i stedet for aftenkaffe. På et tidspunkt gik vi over til sukkerfri cola, som er sødet med aspartam. – Måske begyndte mine blæreproblemer noget tid efter dette.
Da jeg blev opmærksom på, at aspartam muligvis kunne skade blæren, stoppede jeg helt med at indtage cola og andre ting med kunstige sødestoffer. – Det var et let offer, når man først kommer ud af vanen.
Efter et års tid forsvandt mine blæresmerter fuldstændigt, og jeg kan nu spise og drikke stort set, hvad jeg har lyst til. Dog passer jeg stadig på med for meget juice og citrus, men et enkelt glas juice, en grapefrugt, en appelsin, citronmarmelade på ostemaden er bestemt muligt nu.
Det kan skyldes ophør med indtagelse af aspartam, men det kan også være en spontan bedring, en aldersforandring eller andet. Jeg ved det ikke. Men bedringen virker holdbar, og jeg blev meget lettet.
Indtil det forekom mig, at mine blæresmerter var rykket nedad og nu sad i urinrøret.
Igen måtte jeg mange gange forgæves henvende mig til sundhedssystemet uden at opnå andet end mistro, ventetider, nye tilbud om indgribende og smertefulde blærecystoskopier og lykkepiller …
Da smerterne efterhånden påvirkede mit liv i alvorlig grad, betalte jeg selv for en konsultation hos en velrenommeret gynækolog. Han tog sig tid til at læse min journal – hvilket ikke længere forekommer at være standard i det danske sundhedsvæsen, og han lod mig ikke gå, før han havde udspurgt mig i lang tid og foretaget en grundig undersøgelse, hvorunder han påviste, at der havde dannet sig en centimeterstor, inficeret udposning omkring mit urinrør. – Han sendte en henvisning til urologisk afdeling på det lokale sygehus, og derudover tog han et celleskrab og gav mig en disinficerende og smertestillende gel med hjem. – Se, det var opløftende at møde et menneske i sundhedssektoren, der tog sit arbejde alvorligt!
Der var ventetid hos urologerne, men efter nogle måneder kom jeg til, men de ville kun tale med mig, opdagede jeg, hvis de kunne få lov at udføre endnu en blærecystoskopi … Det takkede jeg nej til, og så blev jeg meldt ‘færdig-behandlet’.
Så måtte jeg – efter tre ugers ventetid – igen opsøge min praktiserende læge og bede om en henvisning til de samme urologer. Det var det eneste håb om behandling. Ved den anden konsultation, som indtraf efter yderligere nogle måneder, indvilligede urologen i at henvise mig til en scanning.
Flere måneders ventetid senere viste scanningen så en udposning på urinrøret, ganske som gynækologen otte (smerteplagede) måneder tidligere havde konstateret …
Så blev jeg henvist til Skejby Sygehus, hvor to dygtige læger, begge kvinder, en gynækolog og en urolog, undersøgte mig og indstillede mig til operation, hvilket jeg nu går og venter på.
Da jeg googlede udposninger på urinrøret, fandt jeg et sted, hvor der stod, at det var hyppigt efter sjusket udførte blærecystoskopier …
* Da jeg ville fortælle en kvindelig endokrinolog på sygehuset i Aalborg, hvordan jeg havde det, afbrød hun mig irriteret: ‘I ved jo ikke selv, hvordan I har det! Det siger alle undersøgelser!’
Se evt.:
https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/nyrer-og-urinveje/sygdomme/urinvejsinfektioner/smertefuldt-blaeresyndrom-interstitiel-cystit/
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/interstitial-cystitis/symptoms-causes/syc-20354357
https://www.ic-network.com/forum/forum.php
https://videnskab.dk/krop-sundhed/patienter-funktionel-lidelse-er-en-skraldespandsdiagnose
http://www.prelief.com/medical-studies-articles/
http://blog.loneandrup.dk/#post344
http://blog.loneandrup.dk/#post288
https://videnskab.dk/krop-sundhed/forskere-uenige-i-myndighedernes-vurdering-af-aspartam
https://www.bt.dk/sundhed/mistanke-light-sodavand-kan-give-smerter-i-en-bestemt-del-af-kroppen
https://videnskab.dk/krop-sundhed/aspartam-kategoriseres-som-muligt-kraeftfremkaldende-her-er-hvad-du-skal-vide/